2015年6月底在臉書跟大家分享了美國的一個病例報告
美國耶魯的醫師使用了風濕關節炎的新藥Xeljanz (Tofacitinib）治療進展快速、傳統治療無效的白斑
結果五個月就見到如圖中所示的明顯效果
後來陸續有病人到Dino的門診來詢問關於這個藥相關的問題
因為問的人很多、而且問題大多一樣
所以Dino在這裡作一個整理性的回覆：
(1) 這個藥哪裡有？
這個藥台灣已經在2015年初上市了
因為是新藥
不見得每間醫院都有進
(2) 這個藥是什麼機轉？
這個藥的商品名叫Xeljanz
學名、成份名叫Tofacitinib
是輝瑞藥廠的藥
目前(2015年8月)世界各地只有「風濕性關節炎」(Rheumatic Arhthritis)的適應症
但也有許多可能的其他應用在進行臨床實驗中
比如說：乾癬、乾癬性關節炎
同一個耶魯的醫師在去年也曾報告過用Xeljanz這個藥來治療嚴重的「鬼剃頭」
（https://skindoctordino.com/archives/2118）
其它科學家在人和老鼠也有類似的發現、發現這類藥對治療鬼剃頭有效
(諾華藥廠的Ruxolitinib、跟Xeljanz/Tofacitinib是同一個作用機轉的藥）
（https://skindoctordino.com/archives/2196）
簡單的講
這類藥主要是抑制異常的發炎
所以許多發炎性疾病都有可以會有反應
白斑也是因為自體免疫異常發炎攻擊黑色素細胞引起的
所以剛好這類藥可能緩解了異常發炎而讓白斑好轉
(3) 這個藥好不好？
在2015年6月美國耶魯的醫師所發表的這個病人
應該是世界第一例
所以以這個病人來說
他經過了五個月的治療而幾乎完全好轉
真的讓人印象深刻且充滿無限希望
但
目前就只有這一例
而這一例是成功的
所以很多問題
都沒有好的解答
比如說：
成功率有多少呢？（目前是100%，因為只有一例）
失敗率有多少呢？（目前是0%，因為只有一例）
有沒有副作用呢？（這一例在那五個月治療期間沒有發生副作用，抽血也都正常）
停藥後白斑會復發嗎？（不知道，因為病人還沒這樣作）
是不是人人有效呢？（不知道，因為還沒有大規模研究）
(4) 這個藥有沒有副作用
任何藥都一定有副作用
但在這一例的白斑病人的五個月治療期間
是沒有觀察到副作用的
不過
到底白斑病人使用這個藥的真正副作用及發生比例
也是要等大規模的研究才能告訴我們真正答案
(5) 這個藥健保有給付嗎？
目前這個藥健保只給付給風濕關節炎的患者
且需事前申請審核通過後才可以用
世界各地包含台灣也只有風濕關節炎的適應症
所以白斑目前用這藥是「仿單外適應症」使用
健保當然「目前」不會給付
這顆藥費用健保價一顆是500多元
照美國這例病人
他前三週是兩天吃一顆
之後是一天一顆吃到五個月
病患在兩個月左右開始恢復部份色素
在五個月時
大部份的白斑都好轉
但也有約5％的白斑仍然無法恢復顏色
所以這藥要是照美國這例病人後來的吃法
其實自費的負擔不能說不大
而且這個病例是吃這個劑量
並不代表未來每個病人吃這個劑量也會有跟這例一樣好的效果
所以未知數很大
(6) 我可以吃這個藥嗎？
其實當初Dino分享這個資訊在臉書和網站上
是因為白斑真的算是棘手的疾病
雖然傳統治療有反應的病人也不少
但也有病患對傳統治療反應不佳逐漸惡化、束手無策
所以當初一看到有這樣子神奇效果的病例報告
我就想快點分享給大家、讓大家知道這個病或許未來有可能治療會有大進展
但
我絕對反對病患在一知半解的情況下、只看到一例成功就自己去購買然後悶著頭吃
目前這個藥治療白斑
安全性如何仍是未知
要監測什麼項目、要抽什麼血、作什麼檢查也都不知道
就算迫不及待想要當白老鼠、無論風險再大也想要試
也請好好的跟醫師諮詢討論、確定自己了解這樣作的風險
我個人比較建議的方式是
請再耐心稍候
這個藥之後一定會有後續的大規模研究會出來
而且估計不需要花太久
等到臨床實驗的結果出來以後
確定使用這個藥在白斑上「利遠大於弊」、副作用的風險也清楚了以後
再來使用都來得及
在這之前
請好好的跟你的皮膚科醫師討論現在的治療方針
或許會覺得很進步緩慢
但新的治療真的已經不遠、終點已經就在看得到的前方
在新治療上市前
請好好保重自己的健康、直到這藥安全上市的那一天
這才是我認為最好的選擇
我也會在臉書及網站上隨時更新這方面研究的進展
說不定
在不久的將來
還有更多其他意外的驚喜
會發現更多、更安全有效的治療呢～